Vous voyez ce petit garçon au regard d'ange, c'est mon fils, il est atteint d'une tumeur. Dylan, 2 ans et demi doit se battre actuellement contre cette tumeur bien installée dans son tronc cérébral. Il a subit plusieurs opérations, des chimiothérapies, des radiothérapies mais rien n'y fait. Perdus et désespérés, nous lançons un appel au secours.
Nous ne savons pas vraiment où nous en sommes, et nous prendrons toute l'aide qui nous sera donné. Ma femme et moi (nous sommes séparés depuis un peu plus de 2 ans) sommes un peu déboussolés.
Notre fils a 2 ans et demi. Le 16 juillet un médecin du CHU de Rouen a détecté une tumeur installée dans le tronc cérébral de Dylan.
Ma femme et moi avions bien vu qu'il y avait un problème, à 2 ans il ne marchait toujours pas, avait un gros strabisme, une paralysie faciale et des problèmes d'équilibre. Quand il a eu 2 ans, j'ai demandé plusieurs examens, on m'a envoyé au CHU de Rouen où Dylan a passé un IRM. Le 16 juillet la nouvelle tombe : notre petit bonhomme plein de vie, souffre d'une tumeur dangereusement placée.
La première réaction, est de se sentir coupable. D'ailleurs à l'hôpital de Dieppe, nous avons bien été aidé pour nous sentir coupable. Une pédiatre constatant le retard de Dylan nous a clairement dit : que nous étions des parents indignes et que nous ne stimulions pas assez notre fils. Et que de toutes façons, Dylan était fainéant. J'espérais juste, que Dylan était juste un peu plus long que les autres à se développer.
Lorsque nous alertions les médecins sur l'état de notre fils, nous n'étions pas écoutés, il faut absolument tirer une sonnette d'alarme à ce sujet : les parents ne sont pas assez entendus à l'hôpital.
Nous n’avons pas eu le temps de nous lamenter, car notre bout'chou a eu vite besoin de notre soutien. Pour notre courageux petit garçon commence alors un long et dur parcours médical .Tout d'abord, il a subit une biopsie, afin de mettre un nom sur cette tumeur, l'opération a duré 8 heures, Dylan s'en est bien remis, il est resté une quinzaine de jours à l’hôpital, puis il est rentré à la maison. Ils ont ensuite tenté une sorte de chimiothérapie par injection, nous allions toutes les semaines au CHU de Rouen pour une heure ou deux puis nous repartions. Nous avions bien intégré ce système jusqu'à l'accident.
Dylan a fait « une sorte de coma » car les ventricules de son cerveau étant bouchées, le liquide rachidien ne circulait plus autour du cerveau et compressait ce dernier. Deuxième opération, ils lui ont installé une pompe qui part du côté gauche de sa tête pour finir en bas de l'abdomen afin de dégager le surplus de liquide.
Dylan s'est mal remis de cette opération, après celle-ci Dylan a eu un problème aux cordes vocales. Il a été mis sous corticoïdes afin de faire dégonfler les cordes, il avait même été proposé par les médecins de le mettre dans un coma artificiel. A cette période, les allers-retours Dieppe-Rouen, les journées entières à l'hôpital….Le moral était au plus bas. Mais il ne fallait pas le montrer à Dylan qui avait malgré tout le sourire. On craquait, le soir seul en voiture.
Il a subit aussi une opération : afin de lui faire poser un cathéter, pour éviter de le piquer un peu partout ce qui est plus pratique, pour ses chimios par injection. Par manque de chance, à peine un mois après lui avoir mis sa pompe, il a fallu lui rechanger, car elle était victime d'un disfonctionnement. Elle a été remplacée, ça a été sa troisième opération.
Début décembre, il a fait une séquence de 7 semaines de radiothérapie, il entrait le lundi à l'hôpital et ressortait le vendredi, et passait le week end à la maison. Pendant la semaine, il accepte de longues séances de rééducation avec un kiné.
Installée à un carrefour important du corps humain, la tumeur empêche mon fils de respirer normalement.
Le CHU de Rouen ne nous donne pas beaucoup d'espoir. Il n'y a plus d'opération possible. Les médecins pensent arrêter la chimio et la radiothérapie car la tumeur continue de grossir malgré les traitements.
N’ayant plus d'espoir, j'ai pris contact avec l'association « Manon pour demain » qui soutient une petite fille souffrant de la même tumeur et opérée aux États-unis. Toutes les solutions sont bonnes pour sauver Dylan. Je me suis rendu à Paris pour un deuxième avis : c'est obligatoire pour envoyer le dossier aux USA. Le dossier est en cours de construction.
En attendant, Dylan est revenu à la maison depuis le 27 décembre. Il va bien et est devenu un peu plus indépendant. Il fait du quatre pattes, marche un peu avec notre aide, avec des atèles et plusieurs séances de kiné par semaines. Il va à l'école avec moi, deux fois par semaines, c'est un petit garçon très vivant .Aujourd'hui mercredi 6 février, Dylan a commencé une nouvelle chimio par médicaments. L'IRM du 28 janvier, dit que la tumeur est revenue au stade du mois de juillet. Qu'il n’a plus d'hématomes autour de la tumeur et que les ventricules du cerveau sont correctement ouvertes.
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